Подросток после операции приехал в лагерь в Săcele со своей складной кроватью. История людей, живущих с ахондроплазией

Лагерь в Săcele для сообщества людей с ахондроплазией

Редкое заболевание, такое как ахондроплазия, — нарушение роста костей, которое затрагивает примерно 1 из 15 000–1 из 40 000 детей, — превращает жизнь пациентов в постоянную борьбу с взглядами окружающих и со стигмой. Хотя сегодня существуют революционные методы лечения, настоящая проблема для румынских пациентов остается в том, как быстро они могут получить к ним доступ. Трогательные истории семей, которые отказываются сдаваться, были представлены прямо из специального лагеря, организованного Asociația Oamenilor Mici в Săcele, пишет Libertatea.

Каждый год Asociația Oamenilor Mici, представляющая в Румынии пациентов с ахондроплазией, организует специальный лагерь для людей с ахондроплазией, обычно известных как люди низкого роста, и их семей. Это уникальное пространство в Румынии, где исчезает изоляция, а принятие является полным. Помимо развлекательных занятий, участники находят здесь взаимную поддержку, специализированные медицинские консультации от мультидисциплинарных команд и, прежде всего, среду, адаптированную к их физическим потребностям.

От всего трех человек, которые встречались в начале, сообщество выросло впечатляюще: в этом году в лагере в Săcele собралось около 140 участников, включая врачей, которые лечат пациентов с ахондроплазией. Подробнее о подобных темах можно прочитать в разделе социальные вопросы.

Семья Grădinaru: «Здесь никто не показывает на тебя пальцем»

Для семьи Grădinaru, приехавшей из Dumbrăveni, Suceava, участие в лагере, организованном Asociația Oamenilor Mici в Săcele, стало первым опытом, который принес чувство освобождения. Семья имеет уникальную структуру: мать, Lidiana, имеет типичный рост — 1,55 м, тогда как отец, Vlăduț Ionuț, живет с ахондроплазией и имеет рост 1,38 м. Их двое сыновей, Ionatan и Luca, унаследовали генетическое заболевание, родившись с длиной 48 см и 47 см соответственно.

Vlăduț Ionuț рассказал Libertatea, что приехал в этот лагерь вместе с детьми, потому что хотел, чтобы они увидели: есть и другие люди, похожие на них.

«Здесь я чувствовал себя в безопасности, в своем мире. То есть никто на тебя не смотрит, никто не показывает на тебя пальцем, никто не осуждает по внешности. В районе, откуда я родом, в Suceava, люди смотрят, и особенно когда видят меня с двумя детьми, с коляской, меня осуждают», — сказал он.

Отец вспомнил болезненные моменты, когда на улице его называли «pitic» или «piticanie», и обращается к молодым людям в сообществе с призывом верить в себя.

«Не нужно строить стену разделения, не нужно замыкаться в себе, нужно смотреть дальше роста, и тогда обязательно все будет хорошо», — отметил Vlăduț Ionuț Grădinaru.

История Lidiana: «Рост не проблема»

Мать детей, Lidiana, рассказала, как познакомилась с Vlăduț, когда работала в магазине. Хотя сначала у нее были сомнения из-за внешности и мыслей о том, какими будут дети, его качества окончательно покорили ее.

«Я действительно хотела мужа, как он: то, как он вел себя, как говорил. И я поняла, что рост — не проблема», — сказала она.

Когда у нее появился первый сын и она узнала, что он страдает ахондроплазией, она не испугалась.

«Я подумала, что это очень хорошо, что он такой, потому что я скажу ему, что он будет таким же, как его отец. Потом, когда родился второй ребенок, я сказала, что и оба ребенка будут такими же», — объяснила Lidiana.

История продолжается

Полную историю можно прочитать на Libertatea.