Брашов будет подсвечен бирюзовым цветом, чтобы привлечь внимание к редкому нейродегенеративному заболеванию, которым страдают дети 2–4 лет

Здание примэрии Brașov и надписи на Tâmpa в эту ночь будут подсвечены бирюзовым цветом. Таким образом муниципалитет присоединился к инициативе Asociația Rebeca Faith Hope Love по повышению осведомленности о болезни Баттена и возможности ее лечения, а также к более широкому обсуждению социальных вопросов.
Что такое болезнь Баттена
Болезнь Баттена (нейрональный цероидный липофусциноз — CLN) — редкое наследственное нейродегенеративное заболевание, которое поражает детей в возрасте 2–4 лет. Дети рождаются внешне здоровыми, у некоторых из них наблюдается легкая задержка развития и речи. Со временем у них развивается атаксия, они теряют способность ходить, речь, зрение, а также функцию глотания, в результате чего их приходится кормить искусственно. Примерно к 8–10 годам они проигрывают борьбу с болезнью.
Дополнительная информация
Больше информации о болезни Баттена доступно здесь.
0 Comments