Viață demnă, până în ultima clipă: de 33 de ani, HOSPICE oferă alinare, speranță și respect adulților și copiilor cu boli incurabile

De peste 33 de ani, HOSPICE Casa Speranțeioferă acel „până la capăt” demn copiilor și adulților cu boli incurabile, pentru care tratamentele nu mai funcționează. Un reportaj pozitivești.ro dezvăluie povestea din spatele acestui proiect care oferă alinare, speranță și respect pacienților cu boli incurabile.Din 2016, organizația este condusă de Mirela Nemțanu, un lider care a dublat numărul pacienților îngrijiți și a atras peste 40 de milioane de euro pentru servicii gratuite oferite celor aflați în suferință. Astăzi, HOSPICE înseamnă două spitale (la Brașov și București), echipe mobile în cinci orașe, peste 300 de angajați și o rețea de 600 de voluntari care duc mai departe misiunea alinării. Sub coordonarea Mirelei, HOSPICE construiește acum, la Adunații Copăceni, un spital dedicat exclusiv îngrijirii paliative pediatrice, printr-o investiție de peste 5 milioane de euro. Înainte de a merge mai departe și de a afla toată povestea prin cuvintele Mirelei, oprește-te o secundă și vizualizează această ecuație simplă: 63 de oameni care aleg să dăruiască câte 20 de lei pot aduce, împreună, o zi de liniște unui copil sau unui adult aflat la capătul drumului. Uneori, între durere și pace e doar distanța dintre un gest mic și încrederea că o viață merită trăită până la ultima clipă.În 1992, când HOSPICE Casa Speranței a prins contur la Brașov, cuvântul „paliație” nu exista nici în legislație, nici în vocabularul medical. Până astăzi, ați îngrijit peste 55.000 de pacienți și ați format mii de specialiști. Ce v-a făcut să alegeți, în acel moment zero, un drum pe care nimeni nu îl mai parcursese în România?„Ce ne face să credem și acum că merită să continuăm misiunea prețuirii fiecărei clipe a unui pacient care are nevoie de îngrijire paliativă. Într-adevăr, la începutul anilor ’90, conceptul de îngrijire paliativă era complet necunoscut în România. Știm cu toții ce condiții precare ofereau spitalele, iar pacienții în stadii terminale erau tratați, de cele mai multe ori, inuman, erau trimiși acasă fără niciun fel de sprijin. Aceasta era realitatea cruntă post-revoluționară, o realitate în care exista o presiune imensă asupra bolnavilor incurabili și asupra familiilor acestora.În 1992, a apărut HOSPICE, fundația care și-a dorit să schimbe viziunea asupra îngrijirii acordate pacienților cu boli incurabile. Motivația de atunci? Realitatea și nevoia acută de a oferi demnitate, alinare, motivație care a rămas cu noi și în zilele noastre pentru că multe s-au schimbat, dar nevoia uriașă rămâne. O motivație în spatele căreia se află pacienții, ei sunt cei care ne oferă putere, ei sunt cei care duc greul și așa împovărați cum sunt, ne oferă veritabile lecții despre curaj, despre tărie. Dacă un om aflat într-un moment de vulnerabilitate, într-un moment total al deznădăjuirii, găsește puterea de a lupta, noi ceilalți nu ar trebui să simțim că avem toate pârghiile de a-i ajuta?!Anii de început nu au fost ani ușori, e greu să statuezi un domeniu necunoscut, a existat multă zbatere, multe eforturi pentru a avea toate avizele în vigoare, eforturi susținute pentru a respecta standardele și mai ales de a schimba mentalitatea. Încă lucrăm să educăm populația. E o mentalitate moștenită conform căreia paliația este echivalentul etapei finale a vieții, s-a inoculat mult și concepția perpetuată de cadrele medicale care au spus de prea multe ori, în prea multe cazuri, că nu se mai poate face nimic. Însă fiecare victorie din parcursul nostru ne-a dovedit că se poate și astfel în fiecare proces, iar pentru fiecare nouă încercare ne-am luat singuri încurajări din victoriile înregistrare anterior”, dezvăluie Mirela Nemțanu.Ce înseamnă, în practică, „servicii complete de paliație” și ce tip de sprijin oferiți, dincolo de tratamentul medical?„HOSPICE Casa Speranței a fost și a rămas singurul operator din țara noastră care oferă servicii complete de îngrijiri paliative, adică toate serviciile de care atât un pacient bolnav incurabil (adult sau copil), cât si familia lui are nevoie. Acest lucru înseamnă opțiuni de intervenție multiple, fie că vorbim de internare în secțiile noastre, de consultații în policlinici, de îngrijire la domiciliu, de kinetoterapie, stomoterapie, consiliere pihologică, asistență socială, participare la centrele de zi, tabere de vara pentru micii pacienți si copiii – aparținători și foarte multe alte tipuri de intervenții. Avem cea mai mare infrastructură de paliație din S-E Europei și, de asemenea, cea mai mare echipă de paliație din aceeași zonă, aproape 300 de oameni pe care știu că pot să îi numesc ca fiind cei mai buni specialiști în paliație din țara noastră. Și nu ne oprim, mereu suntem atenti la a acoperi cât mai bine nevoile pacienților noștri si familiilor lor. De aceea, permanent analizăm, cercetăm, pilotăm și, apoi, lansăm noi servicii. De exemplu, am lansat de curând serviciul de spitalizare de zi (în cadrul spitalului HOSPICE din București), care va permite adresarea unui număr și mai mare de pacienți. Mă gândesc acum și la taberele #ForeverMother, de suport psiho-emoțional pentru mamele care și-au pierdut copiii – foarte, foarte greu de implementat și de dus emoțional (inclusiv de către colegii mei, specialiștii care le susțin), dar cu un efect terapeutic de necontestat.Particularitatea noastră este că tratăm fiecare pacient și familia sa adaptându-ne la nevoile fiecăruia (și nu doar de natura medicală, acestea fiind evidente, ci și de natură psihologică, socială, spirituală), iar tipul de serviciu, perioada, echipa alocată diferă de la caz la caz. Important de știut este că oricine ne poate contacta și oricine poate ajunge la noi, dacă boala sa susține nevoia de paliație, și că serviciile noastre sunt gratuite pentru absolut oricine ne contactează. În egală măsură, dacă foarte mulți ani am fost singurul operator de paliație din țară, în prezent nu mai suntem singuri – ceea ce este foarte bine deoarece nevoia de paliație este în orice colț al țării, nu doar acolo unde noi avem spitalele noastre. Din păcate, însă, majoritatea serviciilor sunt în continuare oferite tot de fundații (cu care noi avem o foarte bună relație de colaborare) și, cum am menționat, HOSPICE rămâne în continuare singurul operator care oferă toate serviciile de paliație de care un pacient și familia lui are nevoie”, spune coordonatorul Hospice Casa Speranței.Reportajul complet, aici. Citește și:Amenzi de aproape 270.000 de lei, aplicate de inspectorii ITM Brașov, în octombrie: Ce nereguli au descoperitVIDEO Peste 800 de șoferi, testați în weekend pentru alcool și droguri, la Brașov: Amenzi în valoare de 50.000 de leiIarnă grea pentru șoferi: Drumarii și polițiștii brașoveni anunță controale mai stricte în trafic și amenzi pentru cei care nu au mașinile echipate pentru sezonul rece