«Кожа рвалась от любого прикосновения». Тяжёлый рассказ матери из Brașov, которая борется за дочь, пленённую редким заболеванием

Добавьте BizBrașov в Google News в список предпочитаемых источников.

«Кожа рвалась от любого прикосновения». Тяжёлый рассказ матери из Brașov, которая борется за дочь, пленённую редким заболеванием

Максимальная оценка при рождении не предвещала кошмара, который начался несколько лет спустя. В тяжёлом рассказе мать раскрывает болезненный путь своей дочери: от первых кровотечений во время беременности до сурового диагноза, поставленного в США, — синдрома Элерса — Данлоса.

«Если посмотреть на нас на улице, можно подумать, что мы просто мама и дочь. Но за этой, на первый взгляд, обычной картиной скрывается история редкой болезни, больниц, боли, отказов от привычной жизни, борьбы за права и того, как трудно объяснить инвалидность, которую не видно — по крайней мере, с первого взгляда.

Читайте также: Сотни жителей Brașov из района Tractorul Nou остались без природного газа после того, как компания повредила трубу во время работ. ВИДЕО. Зима наступила раньше срока: первые снежинки выпали в Poiana Brașov. Серьёзная напряжённость в театре «Сикэ Александреску» в Brașov после последнего фестиваля: «Полный провал».

История моей дочери началась, в некотором смысле, ещё до её рождения… 13 лет назад. Тогда я работала в București, а отец детей жил в Brașov. Я хотела, чтобы наша семейная жизнь продолжалась в Brașov, и, когда забеременела вторым ребёнком, думала, что смогу пройти тот же путь, что и во время первой беременности: какое-то время работать, наблюдать за течением беременности, а затем уйти в декретный отпуск до родов.

Но беременность протекала не так, как обычно. Всего через несколько недель я узнала, что у меня будет девочка, и очень обрадовалась. Мне нужно было возвращаться на работу в București после нескольких выходных. В офисе компании, где я работала, у меня была назначена консультация врача по медицине труда. После неё я пошла в туалет и обнаружила, что брюки промокли от крови. Беременность была на раннем сроке, и риск потерять ребёнка в тот момент был очень высоким.

Я сразу вернулась в кабинет врача. Доктор вызвала скорую помощь и настояла, чтобы бригада приехала как можно быстрее: «Не спрашивайте, сколько у неё кровопотеря, тут целая лужа крови!» Я до сих пор помню, как быстро всё произошло. Помню водителей скорой помощи и то, как переживала из-за дороги в больницу. Я боялась, что со мной что-нибудь случится в пути.

В больнице врач-резидент, который меня принял, проверил состояние беременности. Он включил монитор и сказал: «Плод жив!» Мне назначили Утрожестан в дозе втрое выше той, которую я принимала до этого, и сказали принимать препарат внутрь, а не вагинально.

Для меня это различие имело большое значение. Врач, которая до этого наблюдала мою беременность, не выдала мне отпуск по беременности с медицинскими показаниями, хотя у меня уже были кровотечения и мне приходилось ездить на работу. В отделении неотложной помощи к ситуации отнеслись иначе. Мне дали отпуск по беременности с медицинскими показаниями и рекомендовали соблюдать покой. По сути, мне больше нельзя было ходить на работу: нужно было оставаться дома и беречь беременность.

Разница между двумя подходами врачей заставила меня задуматься и сменить специалиста, который наблюдал мою беременность. Я была очень разочарована тем, что, несмотря на признаки риска, с самого начала не получила необходимый отпуск. Надеюсь, что к нынешним поколениям беременных женщин будут относиться серьёзнее и что процедура оформления такого отпуска не будет подвергать их беременность ещё большей опасности.

В тот день я вернулась домой после поездки на работу, и начался период, когда мне нужно было больше лежать. Лекарство вызывало сонливость, физические нагрузки были запрещены. Моя мама оставалась со старшей дочерью и помогала мне, чем могла. Не знаю, как бы я справилась без её поддержки.

Беременность протекала тяжело. Меня почти каждый день рвало, я очень мало ела и почти постоянно плохо себя чувствовала. Врач, наблюдавшая беременность, говорила, что плацента повреждена. Так получилось, что она была деканом медицинского факультета, но не знала, что происходило у меня в животе. Беременность была рискованной; я с нетерпением ждала её окончания, чтобы взять ребёнка на руки. Во время УЗИ врач видела, что плацента в ужасном состоянии, но, как я уже сказала, она не могла знать, что на самом деле происходило с плодом.

Оглядываясь назад, я надеюсь, что мой опыт поможет другим беременным женщинам. Если возникают кровотечения или другие признаки того, что беременность под угрозой, важно отнестись к ним серьёзно и дать женщине необходимые медицинские рекомендации, в том числе рекомендовать покой и отпуск по беременности с медицинскими показаниями, когда этого требует ситуация. Ни одна будущая мать не должна продолжать работать, если состояние здоровья требует покоя.

Ребёнок родился внешне здоровым

Моя дочь родилась и получила высшую оценку по шкале при рождении. Тогда мы ещё не знали, что выясним несколько лет спустя. В отделении неонатологии нам сказали только, что у неё более хрупкая гортань и нужно следить, чтобы она не кричала и не перенапрягала голос. О синдроме Элерса — Данлоса мы ничего не знали.

Первые признаки: то, чего мы не понимали

В первые годы жизни мы заметили, что у неё очень быстро появляются синяки, если она ударится. Сначала мы не думали, что за этим может скрываться что-то серьёзное. Она была маленьким ребёнком, училась ходить, ударялась и падала. Мы списывали всё на возраст.

Затем мы заметили то, что всё больше привлекало наше внимание: её кожа очень легко рвалась. Удар о ступеньку, угол или какой-нибудь предмет мог привести к открытой ране. Когда она была младенцем, пупок сильно выпячивался. Мы обратились к хирургу и настойчиво пытались вправить его. Тогда нам сказали, что у ребёнка, возможно, более слабые мышцы. Мы и представить не могли, что это наблюдение может быть частью более сложной картины.

Позже, когда дочь ходила в туалет, иногда казалось, что наружу выходит часть кишечника. Для нас, родителей, это было потрясением. Мы не понимали, что происходит с нашим ребёнком.

Тем временем кожа стала рваться всё чаще. В результате, казалось бы, незначительного удара могла появиться рана, требовавшая медицинского вмешательства — наложения швов длиной в несколько сантиметров. Мы ехали в отделение неотложной помощи, где дочери зашивали раны. Это происходило не раз: кожа была настолько хрупкой, что, несмотря на все наши старания защитить её, девочка всё равно иногда падала. Такие пациенты также могут легко терять равновесие.

После каждого визита в больницу мы задавались одним и тем же вопросом: почему у неё так легко рвётся кожа? Это была не обычная царапина и не просто синяк. Рана требовала наложения швов. Только один врач, доктор Papa, сделал фотографии: ему было интересно это с профессиональной точки зрения, а позднее снимки помогли нам во всём последующем процессе — они говорили сами за себя.

Тяжёлый рассказ матери из Brașov

Тогда мы начали всё серьёзнее подозревать, что за повторяющимися эпизодами скрывается что-то серьёзное. Но мы не знали, что именно. Нам везде говорили, что нужны обследования, и ключевыми словами были: «ГЕНЕТИЧЕСКИЕ АНАЛИЗЫ». Мы не знали, что все эти проявления могут быть связаны между собой.

Так продолжалось, пока примерно в четыре года, после множества объяснений и настойчивых просьб, мы не попали к дерматологу. Тогда мы впервые услышали название болезни, о которой раньше никогда не знали: синдром Элерса — Данлоса. Нам порекомендовали пройти генетические исследования. Мы ездили сдавать анализы в Cluj, а позднее клиника в США подтвердила диагноз. Это произошло в 2018–2019 годах. У моей дочери был синдром Элерса — Данлоса.

В те дни мой разум отказывался это принимать. Я повторяла себе: «Какой ещё синдром, никакого синдрома!» Я стала искать информацию в интернете и была потрясена тем, как это заболевание может повлиять на её жизнь. Только после постановки диагноза мы начали оглядываться назад и понимать, что, возможно, все эти признаки не были отдельными случайностями. Это были части одной головоломки.

Болезнь, которую не видно

Синдром Элерса — Данлоса — это заболевание соединительной ткани. Проявления различаются в зависимости от типа болезни и могут затрагивать кожу, суставы, внутренние органы, кровеносные сосуды и артерии. У моей дочери редкая и тяжёлая форма заболевания, при которой хрупкость кожи — одно из проявлений, сильнее всего влияющих на повседневную жизнь.

На теле у неё осталось множество шрамов от швов, наложенных после ран, полученных за эти годы. Но болезнь не ограничивается хрупкостью кожи. У таких пациентов могут быть хронические боли, проблемы с суставами, вывихи и смещения суставов, кардиологические и желудочные проблемы, а также «туман в голове». Поэтому пациенту со сложной формой заболевания необходимы междисциплинарный подход и строгий медицинский контроль. Мы регулярно посещаем целый ряд врачей.

Для моей дочери болезнь отражается и на, казалось бы, простых вещах. Кожа — важнейший орган в повседневной жизни. Она помогает нам взаимодействовать с окружающим миром, без страха брать предметы и жить обычной жизнью. Для неё всё это — постоянное испытание», — рассказала мать девочки.

Добавьте BizBrașov в Google News в список предпочитаемых источников.

Читайте также: материал по теме · материал по теме.